28-08-07

men verdict is gevallen

Hier na een lange tijd heel stilletjes te zijn geweest, heb ik nieuws voor jullie. Ja er is een naam geplakt op men handicap, Smith Magenis Syndroom.
Na een lange tijd van wachten, onderzoeken enzovoort, zijn ze er achter gekomen. Alle kenmerken komen overeen, het slaappatroon, de zelfverminking en de vele andere symptomen zijn bij mij van toepassing.

Mama en papa weten nu tenminste over wat ze praten en kunnen hun opzoekwerk gaan beginnen, maar veel is er niet gekend over de ziekte.

http://home.wxs.nl/~braam/smithmagenis/smithmagenishome.h... Dit is een link waar jullie wat info kunnen vinden en vragen stellen kan ook altijd.

Ja Kyra heeft haar handen vol met mij, Luka, maar dat vind ze geen probleem en mama en papa zijn ook blij met een prachtdochter als ik, haha.

14:08 Gepost door Kyra en Luka in Liefde | Permalink | Commentaren (5) | Tags: sms, smith magenis syndroom, luka |  Facebook |

Commentaren

:-) ik moet zeggen dat ik er ook nog nooit van gehoord had
maar het is wel goed dat ze weten wat het is hé
nu kunnen ze er misschien iets aan doen
groetjes

Gepost door: Borriquito | 28-08-07

Borriquito heeft gelijk, maar er bestaan immers zoveel Syndromen.

Gepost door: Lore | 30-08-07

Hééé schatje van me, Eindelijk weten we wat er precies aan de hand is, maar dat verandert niks aan het feit dat we je allemaal een fantastische lieve schat vinden...
Van oma, een hele dikke knuffel en een zoentje xxx

Gepost door: Oma | 04-09-07

:-) een prettig weekend jullie toegewenst
groetjes

Gepost door: Borriquito | 15-09-07

:-) een fijn weekend nog verder sloebers :-)
groetjes

Gepost door: Borriquito | 23-09-07

De commentaren zijn gesloten.