28-08-07

men verdict is gevallen

Hier na een lange tijd heel stilletjes te zijn geweest, heb ik nieuws voor jullie. Ja er is een naam geplakt op men handicap, Smith Magenis Syndroom.
Na een lange tijd van wachten, onderzoeken enzovoort, zijn ze er achter gekomen. Alle kenmerken komen overeen, het slaappatroon, de zelfverminking en de vele andere symptomen zijn bij mij van toepassing.

Mama en papa weten nu tenminste over wat ze praten en kunnen hun opzoekwerk gaan beginnen, maar veel is er niet gekend over de ziekte.

http://home.wxs.nl/~braam/smithmagenis/smithmagenishome.h... Dit is een link waar jullie wat info kunnen vinden en vragen stellen kan ook altijd.

Ja Kyra heeft haar handen vol met mij, Luka, maar dat vind ze geen probleem en mama en papa zijn ook blij met een prachtdochter als ik, haha.

14:08 Gepost door Kyra en Luka in Liefde | Permalink | Commentaren (5) | Tags: sms, smith magenis syndroom, luka |  Facebook |

26-05-07

weer wat actie

Zoals jullie ondertussen misschien al wel weten hebben mama en papa een vw kever gekocht. Nu moet ik wel zeggen, ben daar niet boos om, rij er graag mee mee. Lekker men haar in de wind, en s'avonds al die knoopjes eruit kammen, au au das minder. Maar ik geniet er enorm van. Luka vind het ook mooi, maar zij heeft nog niet mogen meerijden. Is een klein beetje gevaarlijk voor haar, ze blijft niet stilzitten en zijn nog geen gordels voorzien achteraan.

 

Binnenkort gaan mama en papa op les om de gebaren van Luka aan te leren, dus SMOG taal.

Zodat we allemaal beter kunnen communiceren met Luka. Ze is nu ook spijtig genoeg in Tienen gebleven vanwege het ongeval met de auto. Mama en papa vonden het veiliger om er niet te ver mee te rijden, wie weet wat er gebeurd. Dus het zekere voor het onzekere genomen.

 

Zondag gaan we mss naar Antwerpen naar een kevermeeting en maandag zeker met nonkel Peter en tante Kissi en de kids. Dat gaat een leuk dagje worden. Met hopelijk veel zon.

 

Gisteren had ik toch wel een tegenslagje zeker, Marina is een helpster vanop school en ze kwam hier voorbij gereden net toen mama en papa buiten waren. Ze begonnen te praten en Marina vertelde van een voorval dinsdag in de middag op school. Ik had geen zin om men boterhammen op te eten en had ze allemaal onder tafel gegooid en vlug brooddoosje in men boekentas gedaan en gaan spelen. Natuurlijk betrapt en kon terug komen, heb ze allemaal moeten opeten. Moest die dat nu vertellen, mama en papa wisten van niks, had dat goed kunnen verzwijgen. Ach ja, ik zal het nooit meer doen.

 

Woensdag ben ik nog eens bij men vriendje Arne gaan spelen en zijn zusje Famke. Het was heel leuk.

Nadien is papa mij komen halen met ons rood keverke.

Mama is mij gisteren ermee van school komen halen, iedereen keek nog al en ik heel fier, ingestapt in ons cabrioke, mama had kap naar beneden, en al de kindjes keken naar mij.

 

Nu ben ik met papa en nonkle Peter mee gereden om een trekhaak voor de kever te gaan halen. Dankzij Nonkel Peter hebben we er nog eentje gevonden en nog aan een prijsje ook. KOmende maand gaan we trouwens op weekendtreffen met de kever en moeten toch zien dat we alles meekrijgen hé, dus een aanhangwagentje ook op de kop kunnen tikken. Hopelijk beleven we veel plezier.

 

Dat was het voor vandaag, maak er nog een fijn verlengd weekend van en groetjes allemaal.

 

kyra luka kever

11:07 Gepost door Kyra en Luka in Vrije tijd | Permalink | Commentaren (3) | Tags: kyra, luka, auto, ongeval, boterhammen, school, stout, actie, spelen, treffen, meeting, peter, mama, papa |  Facebook |

11-05-07

mama is weer gaan shoppen

Deze week is mama weer veel gaan shoppen voor ons. We hebben veel nieuwe kleertjes gekregen, want we waren uit de onze uitgegroeid, ja willen zo groot worden als papa, dus moeten we flink eten en mama veel kopen, haha.

Ook heb ik nieuw ondergoed gekregen van Barbie en de princessen en Luka heeft ook haar eerste onderbroekjes gekregen.

Omdat ze nog een pampertje draagt, droeg ze nog van die rompertjes, zoals baby's dragen, maar ze wordt te groot en mama vind er geen meer in haar maten, dus zijn het onderbroekjes geworden. Ze zijn wel een maatje groter dan de mijne, vanwege die pamper die er bij in moet hé.

Morgen is ze weer thuis en dan voel ik me superbest, zorg graag voor haar, ze is men grote schat.

Zondag toen papa haar was gaan wegbrengen, vroeg ik aan mama, kan Luka niet in men klasje komen, ik zorg wel voor haar, niemand kan haar iets doen en Luka hoeft niet te kunnen praten, ik versta haar. Mama schrok wel een beetje, en heeft uitgelegd dat Luka geen kindje is zoals Arne, Famke of ik. En ze speciale verzorgingen nodig heeft.

Nu ben ik naar school toe gegaan en vertel ik wel eens over Luka in de klas, ben eens benieuwd wat we vandaag gaan doen.

Fijn weekend allemaal en groetjes.

glitters1_-(401)

 

09:20 Gepost door Kyra en Luka in Liefde | Permalink | Commentaren (3) | Tags: luka, kyra, weekend, spelen, zorgen, school |  Facebook |

04-05-07

wat een weekje

Nee ben niet veel naar school gemoeten.

Woensdag ben ik met mama naar oma geweest.

We zijn gaan winkelen en heb op de paardemolen gezeten in waasland shoppingcenter.

Weer vele mooie kleertjes gekregen en Luka ook natuurlijk.

We hebben ook al veel gezwommen deze week.

Gisteren ben ik met mama en papa naar Nederland gereden, jaja verdwaald, maar toch op onze eindbestemming terecht gekomen.

Het was een vermoeiend dagje.

Morgen komt Luka weer naar huis, dus kunnen we weer fijn spelen en leuke dingen doen.

groetjes

10:49 Gepost door Kyra en Luka in Vrije tijd | Permalink | Commentaren (4) | Tags: school, oma, luka, kyra, winkelen, nederland, zwemmen |  Facebook |

29-04-07

een gelukkige verjaardag Luka

3

 

Luka,

mama, papa en je zusje wensen je een heel gelukkige verjaardag toe.

Dat al je wensen mogen uitkomen, je bent een fantastische meid, ook met je beprekingen.

Je doet het uitstekend daar in Tienen en we laten de moed niet zakken voor jou.

We houden van je en jij bent het zonnetje in ons bestaan.

Een heel dikke proficiat met je drie jaartjes.

xxx

 

glitters1_-(1768)

 

brt3

 

11:08 Gepost door Kyra en Luka in Liefde | Permalink | Commentaren (2) | Tags: luka, jarig, drie jaar, gelukkig, feest |  Facebook |

26-04-07

Das echt genieten

Amaai zeg, zo een zwembad in je tuin,

das echt wel genieten.

Samen met mama daarstraks het al uitgeprobeerd

en daarnet met papa.

Ze zijn wel een beetje geschrokken van de grootte.

het is maar 547 cm en hoogte 107 cm.

Dus dat valt nog mee hé.

Hihihihi.

Mama is gisteren met papa naar Nederland gereden.

Ze zijn een vw kever gaan kopen, een cabriolet nog wel.

Ja dat is mama haar grote droom en nu heeft ze haar moederdag dus al gehad.

Luka komt bijna thuis, dan kunnen we samen zwemmen, kijk er echt al naar uit.

Nu ga ik afsluiten en zo dadelijk men bedje in.

Groetjes allemaal.

glitt33

 

21:27 Gepost door Kyra en Luka in Liefde | Permalink | Commentaren (2) | Tags: zwembad, spelen, luka, kyra, mama, vw kever, cabriolet |  Facebook |

17-04-07

hoikes allemaal

Ben eigenlijk een beetje blij dat de paasvakantie voorbij is.

Heb me vaak verveeld, had niemand om te spelen. Dus veel naar tante kissi en men neefjes en vrijdag de laatste van de paasvakantie bij men allerbeste vriendje Arne gaan spelen.

Om half vijf was ik pas thuis, zo een leuke dag was het.

S'avonds bij tante kissi en nonkel peter gaan bbqen en ik mocht bij hun blijven slapen.

Dat is dus niet gelukt, want ik heb daar even men keel opengezet, miste mama te fel.

Dus papa is me komen halen en in men eigen bed geslapen.

Luka is dit weekend niet naar huis gekomen, omdat mama en papa nog graag iets heel leuks met me wouden doen en met Luka is dat natuurlijk niet evident.

Wij zijn zaterdag naar de dierentuin geweest met de trein en dan naar Aquatopia. Ik had een klein beetje bang in het begin omdat het er donker was en er klonk donder.

Maar toen ik al die mooie vissen zag, was de schrik vlug over.

Heb mama en papa nog over de grond doen kruipen, door boomstamen en zo, ja dat was een heel leuk dagje.

We waren enorm moe als we thuis kwamen.

Zondag hebben we natuurlijk naar de kermis geweest en s'avonds weer gaan bqqen bij mama's zus, tante kissi.

 

Zo en nu terug naar school, wat ik ook niet zo direct tof vond, tot ik al men vriendjes terug zag.

Groetjes en tot de volgende.

Dikke kussen van Luka en Kyra

 

Aquatopia

 

Als je op de foto klikt, kom je op de site van aquatopia uit.

Leuk om eens een kijkje te nemen.

 

 

12:21 Gepost door Kyra en Luka in Vrije tijd | Permalink | Commentaren (1) | Tags: luka, kyra, aquatopia, dierentuin, trein, school, bbq |  Facebook |